Mãe de Miguel mobiliza campanha em Passagem para conseguir medicamento de alto custo para tratamento de nanismo pelo SUS

A rotina da dona de casa Valéria Medeiros tem sido marcada por consultas médicas, terapias e uma intensa mobilização nas redes sociais em busca de um medicamento considerado essencial para o tratamento do filho Miguel, de apenas 8 meses, diagnosticado com nanismo do tipo acondroplasia. Moradora do município de Passagem, na Região Metropolitana de Patos, ela afirma que a principal luta agora é conseguir o acesso ao remédio voxzogo pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo Valéria, a gravidez foi planejada e acompanhada por profissionais do município, além de atendimentos no Banco de Leite de Patos, no PSF local e em consultas particulares. O diagnóstico de nanismo foi descoberto apenas durante uma ultrassonografia para marcação da cesariana, o que trouxe surpresa e preocupação para a família.

Miguel nasceu em Sousa e, logo após o parto, foi transferido para a maternidade em Patos, onde permaneceu internado por dez dias devido a problemas respiratórios. Desde então, o bebê vem sendo acompanhado por uma equipe multiprofissional, com atendimentos em diferentes cidades, incluindo pediatra, geneticista em Campina Grande e ortopedista em João Pessoa. Ele também realiza sessões de fisioterapia no próprio município.

Apesar do suporte recebido com exames, terapias e consultas médicas, Valéria destaca que o maior desafio é garantir o tratamento com o voxzogo, medicamento injetável indicado para estimular o crescimento ósseo em crianças com diagnóstico confirmado de acondroplasia. O remédio ainda não é ofertado pelo SUS e possui alto custo, podendo chegar a cerca de R$ 1 milhão por ano.

“A expectativa é enorme, porque não se trata apenas de centímetros. É qualidade de vida, menos dores, menos preconceito e menos comorbidades. Sem essa medicação, eles enfrentam muitas dificuldades. É o único tratamento disponível e vem de fora do Brasil”, relatou a mãe.

A causa pela medicação já ganhou repercussão nacional e conta com apoio da senadora Damares Alves, além de ter sido divulgada em emissoras de televisão. Miguel é apontado como o primeiro caso de acondroplasia registrado no município de Passagem.

O debate sobre a inclusão do medicamento voxzogo no SUS foi tema de audiência pública no Senado Federal, onde especialistas destacaram a eficácia do tratamento e a necessidade de políticas públicas voltadas à acessibilidade e à qualidade de vida de pessoas com nanismo. Enquanto aguarda uma definição, a família segue mobilizando a sociedade em busca de apoio para garantir o tratamento do bebê.